У семилетней девочки из Новороссийска сердце находится перед грудной клеткой

Вирсавия Борун-Гончарова родилась с невероятно редким заболеванием: её сердце расположено на внешней стороне грудной клетки и защищено всего лишь тонким слоем кожи. Девочка с мамой переехали из России в США в надежде, что операция поможет Вирсавии.

Данный диагноз эктопии сердца попадается всего у пяти человек из миллиона. Когда врачи обнаружили патологию девочки, то посоветовали маме готовиться к худшему.

Врачи сказали мне, что у Вирсавии очень редкое заболевание. Сказали, что она не выживет. Когда я в первый раз увидела, как бьётся её сердце, то поняла, что для меня это многое значит. Я поняла, что Вирсавия жива, она дышит и есть шанс выжить, — вспоминает мама Вирсавии Дари.

View this post on Instagram

Do you want to have your #personalJesus? ?you can buy one of this"Virsaviya Jesus Riri" #unique #handmade #jesus #dolls from #VirsaviyaWarrior and me- @dariborun — @fit_thick_riri ?you can dm me or leave a comment with questions. I will ship this doll with my and Virsaviya's signature and date we made it and your name on it . They all is very exclusive because painted by my hands and it's takes for me 4-5 hours to create one , plus time and money to find and get all the materials that I need for dolls .I can ship it first class package internationally or all over the USA but it's going to be extra payment for you .Please support me and my wonderful daughter by reposting it and ordering dolls and after you ordered the doll please don't forget to post a picture with itand tag my name on it ??#jesuswarriors #worship #ifeelblessed #prayerworks #whenyoubelieve #ibelieve #PrayForBathsheba #BathshebaStrong #TeamBathsheba #talented#tv #powertv #socialmedia #teamJesus #lord #God @oprah @theellenshow #oprah #theellenshow

A post shared by ??Dari Borun & Virsaviya?? (@dariborun) on Jan 17, 2017 at 5:35am PST

Девочка продолжает бороться и наслаждается жизнью.

Когда я одеваюсь, я выбираю мягкую одежду, чтобы не повредить сердце. Я хожу, прыгаю, летаю, бегаю, хотя мне и нельзя бегать, но я очень это люблю, — рассказывает она.

На днях телеканал BBC рассказал о заболевании Вирсавии. На кадрах видно, как близко расположено сердце девочки к коже.

Вирсавия с семьёй переехала из Новороссийска в Голливуд за медицинской помощью несколько лет назад. Сейчас ей дают препарат, понижающий давление — пока девочка слишком слаба для вмешательства американских хирургов. Если он сработает, то появится возможность прооперировать ребёнка.

Мне нравится рисовать Иисуса, пони и ангелов. Я в школу не хожу, и балетом тоже не занимаюсь, но хочется попробовать дома, — говорит Вирсавия.

Мама девочки активно ведёт инстаграм о своей дочери, которая, судя по фотографиям, любит дельфинов, собак, лошадей и Бейонсе.

View this post on Instagram

I thank Jesus for everything we have ??? look at this wonderful person ? she believes that she will be able to become an actress despite the way she look different from others ?? do you believe she can ? If yes , please tag @theellenshow @oprah and other people who would help to make her dream come true ?? #Oprah #theellenshow#prayerworks #whenyoubelieve#ibelieve#teamjesus #VirsaviyaWarrior #TeamBathsheba #PrayForBathsheba #BathshebaStrong#jesuswarriors #ifeelblessed#disney #disneykid #disneykids #models #model #miamimodel #miamimodels#kidmodel #kidsmodel #kidsfashion #book #actress

A post shared by ??Dari Borun & Virsaviya?? (@dariborun) on Jan 7, 2017 at 9:01am PST

Девочке нужно быть очень осторожной. Любое неудачное падение или удар могут привести к повреждению и остановке сердца.

Недавно TKSAG рассказывал о другом редком заболевании у американки Джоанны Уоткинс. У девушки аллергия практически на всё: запах пиццы, родителей и даже на собственного мужа. Из-за этого Джоанна уже больше года живёт в изолированной комнате на чердаке, почти не выходит из дома и каждый день ест одно и то же.