tksag.ru
Парень весит меньше, чем его щенок, но люди за него рады. Ведь нашлось лекарство, которое поможет с этим жить
Пользователь Reddit похвастался своей фотографией с собакой, и неподготовленным зрителям страшно поверить, что этот парень весит меньше, чем его питомец. Впрочем, сам он не унывает по этому поводу, а его фанаты и вовсе ликуют. Ведь для тяжёлого заболевания нашлось подходящее лекарство, и это повод для радости.
На развлекательном сайте Reddit есть сабреддит aww — подраздел, посвящённый милым и забавным фотографиям и видео, героями которых чаще всего оказываются домашние питомцы. Но в четверг, 13 февраля, там появился не совсем стандартный пост, набравший больше 80 тысяч апвотов всего за несколько часов.
Автор публикации — реддитор под ником letouxftw — озаглавил её так:
Мне 27 лет, и мой щен весит больше, чем я. Люблю её безумно.
Разумеется, мало кто может себе представить, как выглядит человек, который в 27 лет весит меньше собаки. Вероятно, кое-кто и вовсе решил бы, что это невозможно. Но фотография, которую опубликовал letouxftw, расставила все точки над i.
Настоящее имя letouxftw — Шейн Беркоу, и у него спинальная мышечная атрофия (СМА) — неизлечимое наследственное заболевание, при котором нарушаются связи между мотонейронами, ответственными за работу мышц в организме. Постепенно все мышцы в теле больного атрофируются: он перестаёт двигаться, жевать, глотать, а потом и дышать.
Казалось бы, такой прогноз не оставляет поводов для радости, но Шейн с этим не согласен. Он живёт полной жизнью, и у него даже есть невеста — её зовут Ханна Эйлвард. Именно вместе с ней молодой человек завёл свою первую собаку. Это произошло в конце 2019 года, и парень сразу поделился радостью с реддиторами.
Я никогда не был счастливее. После 27 лет ожидания я наконец-то получил свою первую собаку!
Шейн не простой пользователь Reddit. В свои 27 лет он автор трёх книг, мотивационный спикер и — с недавних пор — популярный ютубер. С 2018 года они с Ханной вместе ведут YouTube-канал под названием Squirmy and Grubs. Цель их страницы — показать, что СМА вовсе не препятствует саморазвитию и отношениям. На канале появляются ролики о том, как устроена жизнь человека с инвалидностью, и просто смешные видео с парой.
Так, 15 августа на канале вышло видео о том, как Ханна узнала, является ли она носителем рецессивного гена, отвечающего за СМА. В таком случае, их с Шейном дети с 50-процентной вероятностью унаследовали бы заболевание.
К счастью, это оказалось не так: нет никаких шансов, что у ребёнка пары будет спинальная мышечная атрофия. И реакция Ханны на такую новость очень развеселила подписчиков канала.
Сам Шейн получил свой диагноз в девять месяцев, и с тех пор вся его жизнь была устроена так, чтобы родители и брат могли заботиться о нём по мере того, как силы постепенно покидают его. Вот только вместо того, чтобы отчаиваться, мальчик начал шутить над своим заболеванием, завёл блог, в котором публиковал саркастичные шутки о своей инвалидности, и получил огромное количество поклонников.
Документальный фильм о парне и его блог привлекли внимание Ханны, и девушка написала ему электронное письмо, в котором призналась, что ей нравится его чувство юмора. А в конце сделала приписку:
P.S. Мне кажется, ты очень милый.
Вскоре переписка переросла в роман на расстоянии. А примерно через год девушка съехалась с парнем и начала заботиться о нём сама. Поначалу мать Ханны была обеспокоена происходящим, но, познакомившись с Шейном, сразу поняла, чем он очаровал дочь. Всё дело в жизнелюбии, особенном чувстве юмора и общем обаянии блогера.
Некоторые реддиторы не знали о состоянии Шейна и начали задавать вопросы, увидев его фотографию с собакой на главной странице сайта. И его ответ — это ещё один повод для радости фанатов ютубера.
Не мог бы ты рассказать немного об этом? Я не знаю, кто ты. Ты потерял мышечную массу? Как ты себя чувствуешь?
Ну, примерно так. Мне не хватает особого белка, который отвечает за создание и поддержку мышц, поэтому они плохо росли в детстве, а потом начали разрушаться.
Но сейчас я принимаю революционный препарат, который останавливает течение болезни. По сути, это синтетическая ДНК, которая учит мой глупенький организм создавать тот самый белок, поэтому я больше не слабею! Он называется <<Спинраза>>, и его открытие было важнейшей новостью для людей со СМА.
Так что я чувствую себя отлично. Тем более что сейчас я на отдыхе во Флориде. А ты как сам?
Препарат <<Спинраза>>, о котором идёт речь, — первое в мире лекарство для людей со СМА, его одобрили для применения в США в 2016 году. В августе 2019 года препарат зарегистрировали и в России, но есть проблема: это одно из самых дорогих лекарств в мире. Терапия им проводится пожизненно, и его надо вводить напрямую в спинной мозг. Большинство российских пациентов просто не могут себе позволить такое лечение, а средства из федерального бюджета на него не выделяются.
Шейну остаётся только позавидовать: блогер имеет возможность лечиться, и лекарство ему подошло. А реддиторы очень рады за парня.
Привет, Шейн! Я твой большой фанат! И ещё я фармацевт по специальности, так что особенно счастлив узнать, что <<Спинраза>> помогает тебе.
Твой пост сделал мой день лучше, когда я прочитал, что ты в порядке и борешься с болезнью. Спасибо, что делишься своей историей. Ты крутой, чувак!
Пользователи Reddit вообще любят позитивные новости. Да и сами они предпочитают рассказывать только хорошее. Так, недавно парни-реддиторы решили признаться, о чём говорят, когда обсуждают девушек между собой. И таких трогательных откровений дамы явно не ждали.
Впрочем, иногда посты на сайте запросто могут разбить вам сердце. Не так давно один реддитор решил показать свои последние моменты с женой. И история этой молодой пары явно заставила людей задуматься о своей жизни.
